蔡磊，京东集团前副总裁及渐愈互助之家平台的创始人，在六月七日于医院病房中分享了他最近一次与死神擦肩而过的经历。他在ICU期间面临了多次严重窒息和堵痰危机，甚至有较大的心梗风险，情况危急到考虑过气管切开以维持呼吸，那段时间他的思绪完全被死亡笼罩。

尽管身体状况日益恶化，蔡磊的决心却未曾动摇，他坚持“生命不息，战斗不止”。当天，他与华大集团CEO尹烨共同宣布了一项重要合作——“蔡磊-华大渐冻症（ALS）多组学研究联合实验室”正式启航，旨在加速渐冻症这一神经系统退行性疾病的科研进程。

这次合作还带来了一项关于渐冻症的新发现：该病症可能与肌肉的变化有关联，打破了以往仅将其视为神经系统问题的传统认知。

尹烨在受访时透露，科研团队已经开发出了一种检测渐冻症致病基因变化的新工具，这使得识别病因的精度从“城市级别”提升到了“胡同级别”。这项突破性技术背后，是华大集团多年研究与巨额资金的投入。

华大生命科学研究院的刘龙奇博士强调，鉴于渐冻症病因未明且患者间存在高度异质性，利用最前沿的技术探索共通的病理机制变得尤为重要。其中，时空组学作为一种创新技术，帮助华大团队在渐冻症患者的肌肉微环境中发现了特异性的肌纤维变化和新型炎症因子，为该病的诊断、病情评估及治疗靶点研究开辟了新途径。

然而，北京大学第三医院神经内科主任樊东升指出，渐冻症研究目前面临两大挑战：一是患者医疗数据难以整合，样本量不足；二是关键病变部位位于大脑和脊髓，难以在患者生前进行活体检查。这些问题严重制约了渐冻症的研究进展。

自2019年蔡磊被诊断为渐冻症后，他并未选择安逸，而是以每天近16小时的高强度工作投身于攻克渐冻症的斗争中，特别是推动建立渐冻症患者大数据平台和促进相关组织捐献。渐愈互助之家平台的创立为此提供了有力支持，大大促进了中国渐冻症患者数据的整合与共享。

面对外界的质疑，蔡磊和尹烨均表示，攻克渐冻症的最大障碍之一是社会对这类罕见病的忽视与误解。尹烨强调，尽管渐冻症属于罕见病范畴，但每一个患者的生命都值得尊重与拯救。当前，对渐冻症的理解仍处于初级阶段，不过随着科研的飞速发展，突破性进展或许近在咫尺。

蔡磊的科研团队自2019年底起，已在渐冻症研究上取得了显著成就，包括建立全球最大的渐冻症患者数据平台、完成基因组学分析以及设立慈善信托等。蔡磊坚信，虽然成功之路布满失败，但攻克渐冻症的希望已渐渐显现，需要的只是持之以恒的努力。