在2024年的世界渐冻人日到来前夕，社会各界对这一群体的关注度再次升温。京东集团前副总裁蔡磊，自身也是一名渐冻症患者，因感冒引发的身体状况恶化让他一度进入重症监护室，此事牵动了广大患者的心弦。6月13日，蔡磊在经历生死边缘后返回家中，接受了包括健康时报、九派新闻和今日头条在内的多家媒体访问。访谈中，他以极大的毅力分享了自己的抗病历程和未来规划，每一个字虽艰难吐露，但眼中闪烁着不灭的生命之光。

蔡磊在重症监护室的转移过程中，面对死亡的阴影，内心却更加坚定了活下去的决心，不仅为了家人，更为了他所投身的渐冻症研究事业以及由他建立的渐愈互助之家，那里汇聚着一万五千多名病友的期盼。他出院后立即重启工作，即使只能用脚趾敲击键盘，也要与时间赛跑，为病友带来新药研发的最新消息。

还有其他渐冻症患者。26岁的安扬，自2021年确诊以来，生活发生了巨大变化，但她依然保持乐观。60岁的曹伐予，则是在2019年被诊断出渐冻症，病情的发展让他逐渐失去生活自理能力。他们通过蔡磊创建的“渐愈互助之家”微信群获得了希望，这个平台不仅让他们感到并不孤单，还为他们提供了参与新药试验的机会，让生命之光得以延续。

蔡磊的努力不仅仅局限于个人抗争，他链接了超过30个病友微信群，覆盖上万病友，共同推进新药科研工作。通过与北京协和医院等机构的合作，从蛋白质组学角度探索渐冻症的治疗靶点，为患者带来了前所未有的希望。尽管科研之路充满挑战，但他们已经从上百次失败中积累了宝贵经验，并继续前行。

安扬重拾生活热情，回到了她热爱的城市南京，用摄影记录生活；而蔡磊和他的团队，继续在科研道路上夜以继日地奋斗，坚信渐冻症终将被攻克。他们传递的信息简单而坚定：无论面对何种困境，希望永远存在，而爱与坚持是通往希望的桥梁。